Rääkisime vähihaigetele lastele pühendatud päeva puhul MTÜ Vaprusehelmeste juhtkonnaga. Vaprusehelmeste juhtkonda on koondunud nii perede kui ka psühholoogide kogemused, meie soov oli mõista paremini, mida saab igaüks meist teha olukorras, kus keegi meie lähedastest seisab silmitsi vähidiagnoosiga.

15. veebruaril on rahvusvaheline vähihaigetele lastele pühendatud päev. Sel päeval on hea pöörata oma tähelepanu meie seas elavatele lastele ja peredele, kes peavad silmitsi seisma raske diagnoosi ja kurnava raviga. Kuigi lapseea vähk on harvikhaigus, tabab see igal aastal siiski keskmiselt 35 alla 15-aastast last (TAI, 2021). Vähiravi on invasiivne ja intensiivne, kurnav ja igapäevaelu katkestav. See on ka üks põhjustest, miks 2018. aastal kutsuti ellu MTÜ Vaprusehelmed – loovteraapiameetod ravist tuleneva distressi ja potentsiaalse trauma ennetamiseks ja leevendamiseks. Viimasel ajal on Vaprusehelmed aga pööranud ka suuremat tähelepanu onkopsühholoogia laiemale arengule ja toetamisele Eestis. Väljatöötamisel on kaks koolitust – meditsiinitöötajatele ja psühholoogidele, loodud on stipendium lasteonkoloogia suuna võtnud arstitudengitele ja nii on vaikselt loodud silda meditsiini ja onkopsühholoogia vahele – ikka selleks, et lapsed ja pered paremat abi saaksid. 

Psühholoog ja Vaprusehelmeste üks asutajatest Kersti Kinks ütleb: “MTÜ Vaprusehelmed saab pakkuda väärtuslikku onkopsühholoogilist teadmist ja tuge, sest saame ühendada nii kogemuse kui ka teaduspõhise psühholoogia vaate lapse vähiravile.”

Selleks, et mõista paremini, mida elab läbi pere, kellele on teatatud, et nende lähedane seisab silmitsi vähidiagnoosiga, küsisime, kuidas muutusid Vaprusehelmestele tähendusrikaste last Sandri ja Pilleriini perede elud. Nii Pilleriini ema Hanna kui ka Sandri ema Ulvi ja õde Sigrid on täna Vaprusehelmeste edasiviivateks jõududeks. 

Hanna kirjeldab seda nii: “On elu enne diagnoosi ja elu pärast diagnoosi. Mitte kunagi ei ole enam olemas elu enne diagnoosi. Kogu tähelepanu koondub haigele lapsele ja tema heaolule ning tema eest võitlemisele ja valikute tegemisele.” Laste puhul eriti, aga ka muidu, nihkub fookus pärast sellist uudist lähedase toetamisele ja aitamisele. Võib juhtuda, et muule enam tähelepanu ei jätkugi ja see on normaalne. 

Erinevad pereliikmed kogevad elu pärast diagnoosi erinevalt. Oma kogemust jagab ka Sigrid, kes ajal, mil Sandri vähidiagnoos nende perele teatavaks sai, ka ise laps oli. “Kuna meie pere kuulis vähidiagnoosist ajal, mil ma olin alles 10-aastane, siis sel ajal ma ei tundnud, et vähidiagnoos mu elu mingil viisil muutnud oleks. Lapsena tundus see kõik justkui normaalsus, osa meie pere igapäevaelust. Kuna ma sel ajal ei teadnud, mida vähidiagnoos endast kujutab ning mis sellega kaasneb, oli keeruline selle mõju märgata ning mõista. Alles aastaid hiljem hakkasin ma vähidiagnoosist tulenevaid muutuseid enda elus märkama. Mõistsin, et vähidiagnoos on märkamatult mind, minu elu ja minu perekonda muutnud, kujundanud ja vorminud.”

Selline elumuutus on üldjuhul järsk ning kõikehõlmav. Nii lähi- kui ka kaugem ringkond ei pruugi osata reageerida ja võivad tunda end abituna, ka see on normaalne reaktsioon. Mida saame aga kõrvalolijatena teha? Millist toetust pered sellel ajal vajavad? 

Psühholoog Kersti Kinks, kes on vähihaigete laste ja nende perede kõrval pikalt töötanud, ütleb, et on näinud, et inimesed vajavad enda ümber normaalsuse jätkumist mingilgi viisil. “Kui kogu elu on paisatud kaosesse, siis on väga tarvis midagi või kedagi, millest ikkagi kinni hoida, mis on samamoodi nagu enne.” Pilleriini ema Hanna ja Sandri õde Sigrid kinnitavad seda väidet, öeldes, et kõige rohkem on abi sellest, kui pere võetaks nii nagu seda tehti enne, et lähedased oleks pere kõrval olemas täpselt samal viisil, nagu nad olid enne – et julgetaks küsida, julgetaks nalja teha ja lihtsalt olemas olla. 

Ehk loeb meie kirjatükki ka mõni inimene, kelle pere praegu selle katsumusega silmitsi seisab. Mida tahaksite, et pered, kes on täna samas olukorras, teaksid? 

Hanna: “Et te kohanete kõigega ja saate kõigega hakkama. Veetke perega palju aega koos, öelge üksteisele, et te üksteist armastate, vihastage vähem ja võidelge koos.”

Sigrid: “Hoia meeles, et sinu ümber on inimesi, kes saavad sind ühel või teisel viisil toetada – ära lükka neid eemale. Sa ei pea seda teekonda üksi läbi käima. Hirm, valu, viha, kurbus, tühjus ja kõik muud emotsioonid, mis sa praegu koged, on lubatud ja täiesti okeid. “

Vähidiagnoos peres toob endaga kaasa igasuguseid muutuseid: nii elurütmis kui ka emotsioonides. Tihti mõtlevad inimesed, et kehaliste haiguste puhul ei ole psühholoogist kasu, ometigi ütlesite enne, et soovite toetada onkopsühholoogia arengut Eestis. Mis kasu on siis psühholoogist sellises olukorras? 

“Vähidiagnoosiga silmitsi seistes on inimestel päris palju erinevaid vajadusi. Lapse haigestumine viib kriisi kogu pere. Pereliikmed kogevad muret igaüks omamoodi ja nende vajadused on erinevad. Psühholoogi osa ongi märgata ja tegeleda nende vajadustega. Haigus peres on kriis ja kriisis on oluline märgata ja jõudumööda tegeleda nii kognitiivsete kui ka afektiivsete vajadustega ehk aidata pereliikmetel protsessida ja mõista saadud infot ning lubada tunda kõiki tundeid, mis tekivad. Vähiraviteekonnal saab psühholoog olla toetav kaaslane, kes muuhulgas aitab hoida lootust, aitab kohaneda haiguse ja raviga, toime tulla emotsioonidega, leida üles vanu ja õpetada uusi toimetulekuoskusi ning olla hoidev ja lubav kuulaja, et välja saaksid räägitud ka kõige hirmutavamad mõtted, mida ehk teistele rääkida ei julgeta.” kirjeldab psühholoog Kersti Kinks psühholoogi rolli perede toetamisel. 

Nii Hanna kui ka Sigrid toetavad mõtet, et psühholoog on toetav ja aitab raviprotsessiga paremini toime tulla, olles erapooletu inimene, kellega rääkides ei pea mõtlema tema tunnetele. “Psühholoogi poolt loodud turvaline ja eelarvamustevaba keskkond on tihti esimene koht terve diagnoosi vältel, kus pereliikmed saavad enda hirme, mõtteid, muresid ja kogemusi vabalt ja turvaliselt jagada.” ütleb Sigrid. 

Me oleme rääkinud sellest, millised vajadused on peredel ja kuidas psühholoogid saavad toeks olla, aga kuidas saavad lähedased/sõbrad/töökaaslased – tavalised inimesed, kellel ei ole vaimse tervise või meditsiini-alaseid teadmisi, pere toetada?

Üks vajadus, mis nii Hanna kui Sigridiga vesteldes tugevalt välja tuli, oli olemas olemine, nii nagu seda oldi varem. “Käige külas, kutsuge külla, julgege rääkida ja küsida, mida soovite.” ütleb Hanna. Sama kinnitab ka Sigrid: “hoidke meeles, et olenemata kõikidest muutustest oleme me endiselt need samad inimesed/sõbrad/pereliikmed/lähedased, kes me olime enne vähidiagnoosi. Seega, hoidke, armastage ja märgake meid just selsamal viisil, nagu te seda enne tegite. Ja mis põhiline – ärge kartke rääkida, uurida ja küsida. Sest nii, nagu see on meie esimene kogemus vähidiagnoosiga, teame, et see on ka teie jaoks esmakordne kogemus. Seega, me ei ootagi, et teil oleks meile vastuseid või lahendusi, piisab sellest, et te olete olemas.”

Psühholoog Kersti Kinks selgitab, et lapse haigestumisega juhtub paljude peredega see, et sõbrad ja lähedased kaovad ümbert ära, sest ei osata ega julgeta suhelda. “Paljuski on see tingitud vähiga ikka veel kaasnevast stigmast, aga ka sellest, et teiste inimeste kannatuste ja emotsioonide kogemine ongi väga raske ja kardetakse veel haiget juurde teha või kuidagi valesti reageerida. Tegelikult on aga tegemist ikka samade inimestega, lihtsalt neil on väga raske ja nad vajavad sõpru ja lähedasi veelgi enam.” Muuhulgas rõhutab Kersti, et kui lähedastel on peres haige laps ja meil on nendega suhelda keeruline, siis on ka siin abi psühholoogist, kellega vestlemine aitab vähendada hirme, anda suhtlemisnippe ja ärgitab julguse jälle üles leidma.

Oma vestluse alguses rääkisime, et Vaprusehelmed on välja töötamas ka koolitust psühholoogidele. Kas on midagi, mida psühholoog, kelle vastuvõtule tuleb pere, kes seisab silmitsi vähidiagnoosiga, peaks teadma? 

“Statistika näitab, et esmaste vähidiagnooside arv aastas on ligi 9000, mis tähendab, et meie seas liigub väga palju inimesi, kes on parajasti ravi läbimas või sellest taastumas (TAI, 2021). Ka taastumisprotsessis on inimesel sageli psühholoogilist tuge vaja, mistõttu on iga psühholoogi jaoks üsna toetav omada mingeidki teadmisi vähiravist ja selle läbimisest, kasvõi sõnavarast, mida selle käigus kasutatakse. Väljatöötatav koolitus psühholoogidele keskendubki peamiselt onkopsühholoogiaga tutvumisele – millest ja kuidas me üldse räägime, kui vähidiagnoos meie ees on, millised vajadused inimestel on, milliste hirmude ja mõtetega peavad inimesed rinda pistma ja kuidas selles olukorras psühholoogina neid kõige paremini toetada ja aidata saaks.” ütleb Kersti. 

Ka Hanna ja Sigrid kinnitavad, et kui psühholoog suudab orienteeruda vähiraviga seotud mõistetes on see oluliseks toeks peredele – tekib ühine keel. 

MTÜ Vaprusehelmeste koolitus psühholoogidele toimub juba sellel kevadel koostöös Katriito Koolituskeskusega. Täpsem info juba peatselt nii MTÜ Vaprusehelmeste kui ka Katriito sotsiaalmeedias.

Tervise Arengu Instituut. (2021). Vähitõrje tegevuskava 2021-2030. https://tai.ee/et/valjaanded/vahitorje-tegevuskava-2021-2030